Tuli ilta, kun mikään ei auttanut. Ei mikään niistä asioista, jotka yleensä auttoivat. Tuntui, että joku tässä on hätänä. Tuntui, että olen ihan loppu. Soitin päivystyksen neuvontaan. Vauva oli 3,5kk ikäinen. Joulu oli juuri takana ja loppiainen edessä. Lähdin taksilla uuteen Lasten sairaalaan, jossa minut otettiin myötätuntunnolla vastaan. Henkilökunta sanoi olevansa ennemmän huolissaan minusta, minun jaksamisestani. Vauva otettiin osastolle ja minut lähetettiin kotiin nukkumaan. Olin salaa tajuttoman tyytyväinen.
Seuraavana päivänä palasin sairaalalle. Juttelin hoitajien ja lääkäreiden kanssa. Vauva oli saanut siellä ollessaan kuvaukseni kaltaisia kipukohtauksia. Niinpä hän jäi sinne vielä toiseksikin yöksi ja minä menin kotiin. Mitään ei kuitenkaan löytynyt, vauva oli ns. terve. Myöskään verikokeissa ei näkynyt maitoallergiaa. Lääkärit miettivät kaikenlaista. Mahdollista allergiaperäistä refluksia alettiin selvittämään. Mukaan saatiin resepti allergiakorvikkeeseen.
Otin Nutrilon Pepti korvikkeen käyttöön, joka sisältää maitoproteiineja, jotka ovat vain todella pieneksi pilkottu. Maitoa piti käyttää kaksi viikkoa. Voinnissa ei ollut tapahtunut mitään parannusta, joten lääkäri määräsi palaamaan vanhaan lehmänmaitopohjaiseen korvikkeeseen. Hän sanoi, että refluksiin auttaa vain aika. Kun lapsi on enemmän pystyssä, ei tapahdu maidon takaisin virtausta. Otin paljon selvää refluksista ja keinoista, joilla sitä voisi kotikonstein helpottaa. Pidensin syöttövälejä 3-4 tuntiin, kohotin sängyn päätyä 90 asteeseen ja pidin vauvaa pystyssä aina kuin mahdollista.
Elämä jatkui ja kiinteät tuli mukaan. Mikään ei tuntunut sopivan. Tilanne tuntui pahenevan monin verroin. Vastaavia iltoja ja öitä tuli, kun mikään ei auttanut. Välillä sinnittelin itse ja välillä oli soitettava apua. Ramppasimme jatkuvasti lääkärissä, kunnallisella ja yksityisellä. Sain reseptin Althera nimiseen korvikkeeseen, muttei sekään tehnyt toivottavaa muutosta. Viimein sain reseptin täysin aminohappopohjaiseen korvikkeeseen Nutramigen Puraminoon, joka ei sisällä maitoa ollenkaan. Silloin vauva oli 5,5kk ikäinen. Kaksi viikko ja alkoi helpottamaan. Kuukausi ja häntä ei ollut tuntea samaksi vauvaksi. Hydrokortisoniakaan ei enää tarvittu. Silloin tunsin aivan hirveää syyllisyyttä. Miksi minulla oli kestänyt niin kauan ymmärtää, että vauvalla on jokin hätänä? Tuntui hirveältä, että hän oli itkenyt kipua jo kuukausia minun tajuamatta.
Kelakorvaavuuden saamiseksi tarvittiin vielä maitoaltistukset. Allergiakorvikkeet ovat kalliita ja tarve pitää todistaa. Vauvan piti olla täysin terve ja ihon hyvässä kunnossa ennen altistuksia. Ensimmäinen altistus oli kaksiosainen ns. kaksoissokkoaltistus. Sokkoaltistus tapahtuu kahdella eri maidolla, joista ei tiedä kumpi on kumpaa ja seurataan oireita. Menimme sairaalalle päiväksi, jossa vauva sai maitoa A pieniä määriä ja sitten aina odoteltiin. Aloitettiin 2ml annoksesta, odotettiin 30 minuuttia ja jatkettiin tätä aina 100ml asti. Oireita ei tullut, joten saimme viikon annokset maitoa A kotiin. Kirjasin kaikkea oleellista ylös, sillä en tiennyt onko kyseessä lehmänmaitokorvike vai käyttämämme Puramino. Maito A aiheutti oireita. Sen jälkeen palattiin omaan maitoon ja odotettiin taas pari viikkoa, että vauvan suolisto ja iho ovat kunnossa ja toinen altistus voidaan tehdä. Ja sama juttu toiseen kertaan maito B:n kanssa, josta ei tullut oireita. Tämä osoitti sen, että vauvalla on allergia, mutta kelakorvaavuus aminohappopohjaiseen korvikkeeseen vaati vielä yhden altistuksen herapohjaisella allergiakorvikkeella.
Niinpä teimme tämän vielä kertaalleen. Se tosin tehtiin avoimesti, eikä sokkona, kuten edellinen. Viimeinen altistua oli Althera korvikkeella, vaikka se olikin ollut meillä kokeilussa. Mutta henkilökunnan mielestä kokeilusta oli aikaa ja vauva voisi jo sietää maitoa. Toisin kävi. Vauva oli 10,5 kk kun lääkäri kirjoitti Kelalle lausunnon tarpeesta aminohappohjaiseen allergiakorvikkeeseen. Samasta päivästä alkaen Kela myös alkoi korvata 65% maidon hinnasta. Uusi kelakorttikin saapui pian ja virallinen päätös asiasta. Saimme jo päiväkotiakin varten lausunnon allergiasta.
Nyt meillä on pitkään mennyt todella hyvin. Usein maitoallerginen voi olla allerginen myös muille samankaltaisille proteiineille, kuten kananmunalle, soijalle tai naudalle. Näistä kananmuna on tuottanut oireita ja kokeilemme sitä kolmen kuukauden välein. Tällä hetkellä se sopii uuniruoissa. Pian korvikkeen voi jättää pois ja siirtyä kasvijuomaan. Nyt meillä on käytössä kaurajugurttia, kaurakermaa ja -maitoa ruoanlaitossa. Lehmänmaitoa on tarkoitus kokeilla kotona jatkossa. Usein allergia väistyy kolmeen ikävuoteen mennessä.
Meidän oireet
Vauvan oireina oli itkuisuus, tyytymättömyys, lyhyet unet, kipuitkut, vatsavaivat, ummetus, ihottuma, kuolan valuminen, käsien pitäminen suussa, runsas pulauttelu, nieleskely ja ruokailu usein. Vauva ei myöskään viihtynyt lattialla selälleen tai mahalleen, hän tykkäsi olla pystyssä ja liikkeessä. Oireet voivat viitata refluksiin tai maitoallergiaan tai molempiin. Maitoallergia aiheuttaa refluksia. Myös muut ruoka-aineet saattavat pahentaa refluksioireita. Käsien syöminen ja kuolaaminenkin viittaa refluksiin, mutta en tajunnut yhdistää, koska kaikkihan sanoivat vauvan tekevän heti niitä kuuluisia hampaita.
Vauva söi usein, syöminen oli myös lohtusyömistä kipuun, erityisesti yöaikaan. Kipukohtausten takia vauva veti itseään usein kaarelle ja jännitti itseään. Hän ei halunnut olla lattialla, minkä takia motorinen kehityskin tapauhtui viiveellä. Vauva oli todella jäykkä ja yliojentuva, jonka vuoksi kävimme sitten fysioterapiassa.
Meidän tilanne oli varmasti monen asian summa. Vauva sai alkuun antibiootteja, syntyessä oli kuumessa ja tulehdusarvot koholla usean päivän ja silmätulehdus alkoi kiusata, joka pitkittyi. Antibiootit tietysti tekevät tehtävänsä pienen ihmisen suolistolle. Huonokuntoinen suolisto sai maitoa allergiasta huolimatta, joka ärsytti sitä entisestään. Rotavirusrokotteet laittoivat suolen aivan sekaisin ja vielä kiinteät siihen päälle. Suoliston mikrobitutkimuksissa näkyi suoliston huono kunto.
Meillä alkuun oli hyvin rajoittunut ruokavalio, mutta oikean korvikkeen myötä suolisto alkoi kuntoutua ja moni ruoka-ainekin alkoi sopia. Alkuun oireita lisäsi gluteeniviljat, omena, päärynä, porkkana, maissi, peruna, bataatti, sillä ne ovat tärkkelyspitoisia ja tärkkelys aiheuttaa närästystä. Refluksioireet alkoivat kuitenkin helpottaa. Nyt käytössä on kaikkea.
-Iida
Kuvat // Pinja Mitrovitch
Kuvissa 1,5 kk ikäinen vauva
13 kommenttia